Situation de la maladie

Océane a subi une Arthrodèse vertébrale le 29 février 2024 à l'hôpital Necker à Paris.

Radio d'Océane avant l'opération                                                                                       Radio d'Océane après l'opération

 

Important : L’arthrodèse vertébrale ne permet pas de stopper la maladie d’Océane.

Elle renforce et maintient seulement la colonne vertébrale.

La maladie est malheureusement toujours présente.

Rien pour le moment ne stoppera la maladie et les déformations causées par cette maladie sauf un traitement que nous attendons de tout cœur et qui est notre seul espoir, pour enfin stopper cette maladie.

Les déformations causées par la maladie sont irréversibles.

La maladie est régressive : elle déforme le corps et les capacités respiratoires d’Océane tout doucement avec des phases de déformation pendant les phases de croissance.