Association Ensemble pour Océane

Bonjour à tous,

L’association « Ensemble pour Océane » a été créée fin 2013 en faveur d’Océane, notre fille de 14 ans habitante à Saint Cosme et atteinte d’une Dystrophie Musculaire Congénitale (DMC1A famille des myopathies). La maladie est due à une absence de mérosine dans ses muscles. Elle détruit dans le temps la masse musculaire qui a pour conséquence de déformer une grande partie de son corps et réduit considérablement ses conditions respiratoires. A ce jour, il n’existe pas de traitement pour stopper cette maladie en France et en Europe.

« Pour lui permettre d'acquérir un minimum d’autonomie, Océane est équipée d'un fauteuil roulant électrique qui a nécessité l'acquisition d'un véhicule d'occasion aménagé pour transporter Océane avec son fauteuil roulant électrique et l'aménagement de notre logement puisque ce dernier n'était pas accessible pour Océane.

Grâce à l'association, nous avons pu aménager le logement et acquérir une rampe en fibre de verre pour les lieux non accessibles (publics et privés).

Grâce à l'association, nous avons récolté 80 000€ grâce principalement à des actions locales. Nous attendons désormais les chercheurs pour permettre à Océane de pouvoir rejoindre un programme en phase III.

Nous collectons désormais des fonds pour améliorer le quotidien d'Océane notamment sur les restes à charge sur des équipements qui lui sont nécessaires, comme par exemple en priorité à venir : aménager le futur véhicule TPMR aménagé pour permettre à Océane d'être transportée avec son fauteuil roulant électrique dans le véhicule, en toute sécurité. L'aménagement coûte entre 20 000€ et 25 000€.

Du fond du coeur, Merci de votre mobilisation à tous.

Nous vous remercions d’avance, et au nom d’Océane, pour votre soutien qui est très important

Le Président de l’association et papa d’Océane, Damien VAIDIE

Merci à tous ...

ASSOCIATION ENSEMBLE POUR OCEANE SAINT COSME EN VAIRAIS