Association Ensemble pour Océane

Bonjour à tous,

L’association « Ensemble pour Océane » a été créée fin 2013 en faveur d’Océane, notre fille de 15 ans habitante à Saint Cosme et atteinte d’une Dystrophie Musculaire Congénitale (DMC1A famille des myopathies). La maladie est due à une absence de mérosine dans ses muscles. Elle détruit dans le temps la masse musculaire qui a pour conséquence de déformer une grande partie de son corps et réduit considérablement ses conditions respiratoires. A ce jour, il n’existe pas de traitement pour stopper cette maladie en France et en Europe.

"Pour lui permettre d'acquérir un minimum d’autonomie, Océane est équipée d'un fauteuil roulant électrique qui a nécessité de nombreux aménagements avec de nombreux restes à charge".

Grâce à l'association, nous avons pu aménager le logement en 2014-2015 et acquérir une rampe en fibre de verre pour les lieux non accessibles (publics et privés).

Toujours grâce à l'association, nous avons pu récolter sur plusieurs années de combat, la somme de 80 000€ disponibles, grâce principalement à des actions locales. Nous attendons désormais les chercheurs pour permettre à Océane de pouvoir rejoindre un programme en phase III, un jour, aux États-Unis ou en Europe. Plusieurs programmes porteurs sont lancés notamment la thérapie génique dans le Monde. Notre plus grand espoir, stopper la maladie d'Océane un jour.

En parallèle, nous collectons des fonds pour améliorer le quotidien d'Océane notamment sur les nombreux restes à charge sur des équipements PMR qui lui sont nécessaires, comme :

- l’aménagement du nouveau véhicule Trafic III PMR aménagé pour permettre à Océane d'être transportée avec son fauteuil roulant électrique dans le véhicule, en toute sécurité. L'aménagement PMR a coûté 25 448,41€. Le conseil général est intervenu à hauteur de 10 000€ et le CCAS de St Cosme en Vairais à hauteur de 500€. L'association Ensemble pour Océane est intervenue à hauteur de 14 948,41€ sur le reste à charge

- le futur fauteuil roulant électrique Permobil F3 Corpus où les essais sont en cours pour une acquisition en 2026. Nous attendons pour le moment le chiffrage précis du reste à charge.

Du fond du coeur, Merci de votre mobilisation à tous.

Nous vous remercions d’avance, et au nom d’Océane, pour votre soutien qui est très important

Le Président de l’association et papa d’Océane, Damien VAIDIE

Merci à tous ...

ASSOCIATION ENSEMBLE POUR OCEANE

SAINT COSME EN VAIRAIS